Dystonie in de dagelijkse praktijk

Dystonie is een chronisch neurologische ziekte, waarbij sprake is van onwillekeurige spiercontracties, die abnormale bewegingen en/of houdingen veroorzaken van een of meerdere lichaamsdelen en die beperkingen kunnen geven in het dagelijks functioneren. Het aantal dystoniepatiënten in Nederland wordt geschat op 20.000. Bij primaire dystonie is de oorzaak onbekend, vermoedelijk spelen in dat geval genetische factoren een rol. Bij secundaire dystonie is de oorzaak bekend. Wanneer de dystonie in een beperkt deel van het lichaam is gelokaliseerd (focale dystonie) dan is de behandeling van eerste keuze intramusculaire injectie met botulinetoxine in de aangedane spieren. Tevens kan de behandeling bestaan uit orale medicatie, fysiotherapie en chirurgie. DystonieNet is een landelijk samenwerkingsverband rondom cervicale dystonie op het gebied van patiëntenzorg, onderwijs en onderzoek. Vanuit DystonieNet zijn behandelrichtlijnen, een zorgzoeker en een app ontwikkeld. Verder wordt samenwerking gestimuleerd en scholing georganiseerd, om de zorg voor en behandeling van dystoniepatiënten verder te verbeteren.